🇩🇪 Infos für Geflüchtete
🇺🇦 Інформація для біженців
🇷🇺 Информация для беженцев

Die Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden.

Kinderhospizarbeit

Kinderhospizarbeit ist ein unterstützendes Angebot für die gesamte Familie lebensbegrenzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener, das sich vom Zeitpunkt der Diagnose oft über viele Jahre bis zum Tod und darüber hinaus erstreckt. Kinderhospizarbeit setzt aus zwei Gründen unverzichtbar im präfinalen Stadium ein.

Zum einen sind Kinder existenziell abhängig von der Familie, d. h. von ihren vertrauten Bezugspersonen. Eine stabile familiäre Situation und eine sichergestellte häusliche Versorgung müssen daher für das Kind unbedingt gewährleistet sein. Wichtig ist eine in allen Bereichen gestützte vertraute Umgebung, um dem Kind lange die Fähigkeit zu erhalten, kindlichen Grundbedürfnissen entsprechend zu leben. Durch eine tödlich verlaufende Erkrankung ergibt sich eine unerwartete, permanente Belastung des Familiengefüges, das Hilfe im Umgang mit dieser Problematik braucht, besonders da die Pflege und Betreuung dieser schwerstkranken Kinder vorwiegend im häuslichen Bereich erfolgt.

Zum anderen ist es bei Kindern noch erheblich schwieriger als bei Erwachsenen, eine definitive Einschätzung der Lebenserwartung zu geben, da oft unerwartete Verläufe mit zeitweiser Stabilisierung bzw. Destabilisierung auftreten, die sich teilweise auf Jahreszeiträume ausdehnen können. Dadurch kann sich immer wieder auch durch akut auftretende Krisen die Notwendigkeit zu einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz ergeben.

Ambulante Kinderhospizdienste

Mit dem Angebot der ambulanten Kinderhospizdienste sollen die Betroffenen und deren Familien gestärkt werden, diese Zeit hoher Belastung besser zu bewältigen. Koordinationskräfte klären zusammen mit der Familie in häuslicher Umgebung die Situation und finden so Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung.

Speziell ausgebildete Ehrenamtliche kümmern sich dann regelmäßig um die Familie. Sie begleiten das kranke Kind und die Familie ab der Diagnosestellung. Zur psychosozialen Begleitung gehört auch die Wahrnehmung der Bedürfnisse der Geschwisterkinder; diese gilt es zu beachten und zu berücksichtigen. Konkrete Entlastung im Alltag schenkt Zeit für Atempausen, Familienressourcen gilt es zu stärken. Der Ambulante Kinderhospizdienst unterstützt in Krisensituationen. Er ist auch da, wenn der junge Mensch im Sterben liegt. Verwaiste Familien erfahren Hilfe durch die Trauerbegleitung.

Stationäre Kinderhospize

In den stationären Kinderhospizen werden betroffene junge Menschen und ihre Angehörigen begleitet, gepflegt und entlastet. Es ist alles vorhanden, was die Familie braucht. Die Eltern/Angehörigen entscheiden für sich, wie viel sie abgeben möchten oder können.

Stationäre Kinderhospize unterstützen während der oft langen Krankheitsverläufe, beim Sterben und in der Trauer. Sie bieten professionelle Pflege, palliativmedizinische Versorgung, psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung ebenso wie pädagogische Arbeit mit Geschwisterkindern. Es gibt spezielle Abschiedsräume und die Möglichkeit, das verstorbene Kind aufzubahren und sich in Ruhe zu verabschieden. Kinderhospize können im Verlaufe der Erkrankung des Kindes immer wieder das Kind und seine Angehörigen aufnehmen, in der Regel ist so ein Aufenthalt auf vier Wochen jährlich beschränkt. In der ‚finalen‘ Phase gibt es keine zeitlichen Beschränkungen.

Kinder- und Jugendärzte (PalliativmedizinerInnen für Kinder)

Kinder- und Jugendärzte mit einer Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care nehmen Kinder und Jugendliche mit sogenannten lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankungen sowie deren Angehörige in den Fokus.

SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) für Kinder und Jugendliche

Patientinnen und Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung haben Anspruch auf eine spezialisierte Palliativversorgung (SAPV für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene). Ebenfalls Anspruch auf die SAPV haben Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, wenn die Grunderkrankung (z. B. perinatale Hirnschädigung) nicht als fortschreitend zu bewerten ist, wohl aber die daraus entstehenden Folgekrankheiten wie Zerebralparese, Krampfanfälle, Schluckstörung oder restriktive Ventilationsstörung. Die SAPV wird von einer Ärztin oder einem Arzt oder einem oder einer Krankenhausärztin oder -arzt verordnet. Die SAPV umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination, insbesondere zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle, und zielt darauf ab, die Betreuung der Versicherten in der vertrauten Umgebung zu ermöglichen. Begleitungen können über Monate oder Jahre sein, wobei sich die SAPV in Krisen aktiv an der häuslichen Versorgung beteiligt aber bei erfolgter Stabilisierung auch pausiert.

Pädiatrische Palliativstationen

Kinderpalliativstationen sind in der Regel in ein Krankenaus integriert und bieten die Möglichkeit, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung stationär aufzunehmen, wenn die optimale Versorgung zu Hause auch mit Unterstützung eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche akut nicht möglich ist und auch andere Unterbringungsmöglichkeiten nicht mehr möglich sind.

Die Symptome, die zur Aufnahme führen, sind häufig Schmerzen, zerebrale Krampfanfälle, Schlafstörungen, Unruhe und Erbrechen. Alle Kinder leiden an mehr als einem Symptom.

Das multiprofessionelle Stationsteam, bestehend aus palliativmedizinischen ausgebildeten Kinder- und Jugendärzten und Gesundheits- und Kinderkrankenpflegenden, Psychologinnen und Psychologen, Heilerziehungspflegenden, Ehrenamtlichen sowie Therapeutinnen und Therapeuten für Physio-, Kunst-, Musik- und tiergestützte Therapie. Mitarbeitende von Seelsorge und Sozialer Arbeit können nach Bedarf hinzugezogen werden.

Home

Хоспісна та паліативна допомога дітям, підліткам та молоді може здійснюватися в амбулаторних та стаціонарних умовах.

Робота дитячого хоспісу

Робота дитячого хоспісу – це комплексна допомога невиліковно хворим дітям, підліткам, молоді та їх родинам, яка починається з моменту діагностування захворювання і продовжується до кінця життя, та навіть після смерті на період скорботи родини. Робота дитячого хоспісу неминуче починається на передфінальній стадії з двох причин.

По-перше, діти залежні від своєї сім’ї, від людей, яким вони найбільше довіряють. Тому це дуже важливо, аби умови, в яких знаходиться дитина, та сімейна ситуація били стабільними. Невиліковно хворі діти потребуютьзвичне безпечне середовище, аби вони, наскільки це можливо, могли жити нормальним дитячим життям. Смертельне захворювання дитини – це величезний тягар для всієї родини, тим більше, якщо дитина знаходиться постійно вдома. Тому підтримка та допомога для таких сімей є вкрай важливою.

По-друге, дітям значно важче дати остаточну оцінку тривалості життя ніж дорослим. Несподівані події або неочікувані проблеми, які призводять до стабілізації або дестабілізації, можуть викликати гострі кризи у дитини. В такому випадку втручання дитячого хоспісу є необхідним заходом для покращення якості життя дитини та її родини.

Амбулаторна служба дитячого хоспісу

Амбулаторна служба дитячого хоспісу допомагає пережити паліативним хворим та їх родичам важкі часи хвороби. Працівники координаційного центру обговорюють всі питання та проблеми з родинами невиліковно хворих дітей в домашніх умовах і таким чином знаходять можливості для підтримки та допомоги.

Спеціально навчені волонтери постійно доглядають та супроводжують невиліковно хворих дітей та їх родини з моменту діагностування захворювання. Психосоціальна підтримка включає також турботу про потреби братів та сестер. Така допомога у повсякденному житті дає час для перерви та передишки. Амбулаторна служба дитячого хоспісу надає підтримку в кризових ситуаціях – коли молода людина помирає, або в періодскорботи сім’ї вже після смерті рідної людини.

Стаціонарні дитячі хоспіси

У стаціонарних дитячих хоспісах є все, чого потребують невиліковно хворі діти та їх родини. Фахівці займаються медичною, соціальною, психологічною та духовною підтримкою сімей пацієнтів. Також брати та сестри зможуть знайти всю потрібну для них допомогу. В таких закладах є спеціальні кімнати, в яких можна попрощатися з померлою дитиною у будь-який час.

Стаціонарні дитячі хоспіси можуть прийняти невиліковно хвору дитину та її родину в будь-який час хвороби. Але термін перебування обмежується чотирма тижнями на рік. На „фінальній“ стадії хвороби немає обмежень в часі.

Лікарі-педіатри (лікарі з паліативної допомоги для дітей)

Лікарі-педіатри з паліативної допомоги (з кваліфікацією Pädiatrische Palliative Care) зосереджують свою увагу на дітях та підлітках із захворюваннями, що загрожують життю або захворюваннями, які обмежують життя.

SAPV (спеціалізований амбулаторний паліативний догляд) для дітей та підлітків

Пацієнти з невиліковною, прогресуючою та в запущеній стадії хворобою з обмеженою тривалістю життя мають право на спеціалізовану амбулаторну паліативну допомогу (SAPV для дітей, підлітків та молоді). Також діти, підлітки та молодь мають право на SAPV, якщо основне захворювання (наприклад, перинатальне ураження мозку) не можна оцінити як прогресуюче, але вторинні захворювання, такі як церебральний параліч, судоми м’язів, порушення процесу ковтання або рестриктивні порушення вентиляції, можна.

Призначити такий догляд має право і звичайний „домашній“ терапевт, і лікар у клініці, і лікар-фахівець. SAPV включає медичні послуги та їх координацію, зокрема для лікування хронічного болю та контролю симптомів, і має на меті забезпечити догляд у знайомому та звичному для пацієнта оточенні. Догляд може тривати місяцями або роками. При покращенні самопочуття пацієнта SAPV може бути тимчасово призупинено. У кризових ситуаціях SAPV забезпечує цілодобовий догляд за невиліковно хворим пацієнтом у домашніхумовах.

Педіатричні відділення паліативної допомоги

Дитячі відділення паліативної допомоги, які інтегровані в лікарні, надають стаціонарну допомогу дітям, підліткам та молоді з невиліковними захворюваннями, якщо оптимальний догляд вдома неможливий навіть за підтримки паліативної бригади SAPV.

Симптомами, що призводять до госпіталізації, є часто біль, судоми м’язів, порушення сну, неспокій і розлади шлунку. Усі діти страждають від кількох симптомів.

Багатопрофесійна команда відділення складається з лікарів-педіатрів з паліативної допомоги, медичних сестер, психологів, медсестер лікувальної освіти, волонтерів та терапевтів з фізіотерапії, мистецтва, музикита анімотерапії. За потреби можна отримати консультацію з працівниками соціальної служби та духовної підтримки.

Home

Хосписная и паллиативная помощь детям, подросткам и молодежи может оказываться амбулаторно или стационарно. 

Работа детского хосписа

Работа детского хосписа – это служба поддержки для детей, подростков, а также молодежи  с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, которая начинается с момента постановки диагноза, часто длиться в течение многих лет, и даже после смерти. Работа детского хосписа начинается обязательно на предфинальной стадии по двум причинам.

Во–первых, дети очень зависят от семьи, от своих доверенных лиц. Поэтому ребенку должна быть гарантирована стабильная семейная ситуация и надежный уход. Привычная среда, поддерживаемая во всех областях, важна для того, чтобы как можно дольше сохранить способность ребенка жить в соответствии с его основными потребностями. Смертельная болезнь создает неожиданную, постоянную нагрузку на всю семью,тем более что уход и поддержка тяжелобольных детей осуществляется в основном дома. Поэтому в этот непростой период такие семьи особо нуждаются в помощи детского хосписа.

Во–вторых, детям гораздо труднее дать окончательную оценку продолжительности жизни, чем взрослым. Неожиданные события, приводящие к стабилизации или дестабилизации, могут вызвать острые кризисы у ребенка. В таком случае вмешательство детского хосписа является необходимой мерой для улучшения качества жизни ребенка и его семьи.

Амбулаторная служба детского хосписа

Амбулаторная служба детского хосписа помогает пережить паллиативным больным и их родственникам тяжелые времена болезни. Сотрудники координационного центра обсуждают все вопросы и проблемы с семьями неизлечимо больных детей в домашних условиях и таким образом находят возможности для поддержки и помощи.

Затем специально обученные волонтеры регулярно ухаживают за семьей. Они сопровождают больного ребенка и его семью с момента постановки диагноза. Психосоциальная поддержка включает также заботу о нуждах братьев и сестер. Такая помощь в повседневной жизни дает время для перерыва и передышки. Амбулаторная служба детского хосписа оказывает поддержку в кризисных ситуациях – когда близкий человек умирает, или в период скорби семьи уже после смерти родного человека.

Стационарные детские хосписы

В стационарных детских хосписах есть все, в чем нуждаются неизлечимо больные дети и их семьи. Специалисты занимаются медицинской, социальной, психологической и духовной поддержкой семей пациентов. Также братья и сестры смогут найти всю необходимую для них помощь. В таких заведениях есть специальные комнаты, в которых можно проститься с умершим ребенком в любое время.

Стационарные детские хосписы могут принять неизлечимо больного ребенка и его семью в любое время болезни. Но срок пребывания ограничивается четырьмя неделями в год. На „финальной“ стадии болезни нет ограничений во времени.

Врачи–педиатры(специалисты по педиатрической паллиативной помощи)

Врачи–педиатры с дополнительной подготовкой в области педиатрической паллиативной помощи (Pädiatrische Palliative Care) уделяют особое внимание детям и подросткам с так называемыми угрожающими жизни или ограничивающими жизнь заболеванияь, а также родственникам таких детей.

SAPV (специализированная амбулаторная паллиативная помощь) для детей и подростков

Пациенты с неизлечимым и прогрессирующим заболеванием с ограниченной продолжительностью жизни имеют право на специализированную паллиативную помощь (SAPV для детей, подростков и молодых взрослых). Дети, подростки и молодежь также имеют право на SAPV, если основное заболевание (например, перинатальное поражение головного мозга) не считается прогрессирующим, но вызванные им вторичные заболевания, такие как церебральный паралич, судороги, дисфагия или рестриктивные вентиляционные нарушения, являются таковыми.

Назначить такой уход на дому имеет право и обычный домашний терапевт и врач в клинике и врач-специалист. SAPV включает медицинские услуги и их координацию, в частности для лечения хронической боли и контроля симптомов в знакомом и привычном для пациента окружении. Уход может длиться месяцами или годами. При улучшении самочувствия пациента SAPV может быть приостановлено. В кризисных ситуациях SAPV обеспечивает круглосуточный уход за неизлечимо больным пациентом в домашнихусловиях.

Педиатрические паллиативные отделения

Детские отделения паллиативной помощи, интегрированные в больницы, оказывают стационарную помощь детям, подросткам и молодежи с неизлечимыми заболеваниями, если оптимальный уход на дому невозможен даже при поддержке паллиативной бригады SAPV.

Симптомами, которые приводят к госпитализации, часто являются боль, церебральные судороги, нарушения сна, беспокойство и рвота. Все дети страдают более чем от одного симптома.

Мультипрофессиональная команда отделения, состоящая из педиатров и педиатрических медсестер, обученных паллиативной медицине, психологов, медсестер по лечебному воспитанию, волонтеров и терапевтов по физиотерапии, искусству, музыке и терапии с помощью животных. При необходимости можно проконсультироваться с сотрудниками службы пасторского попечения и социальной работы.

Home